Istituita per la prima volta nel 2008, cade il 29 febbraio, il “giorno raro” per eccellenza, negli anni bisestili, altrimenti il 28 febbraio.
E' un evento mondiale che ha l'obiettivo di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e sul loro effetto sulla vita delle persone che ne sono affette.
Sono più di 300 milioni, infatti, le persone che vivono con una malattia rara e costituiscono la terza nazione più grande al mondo. In Italia i malati rari sono tra i 2,1 e i 3,5 milioni, e di questi 1 su 5 è un bambino (Fonte UNIAMO).
"Queste tematiche toccano da vicino anche la nostra comunità – ha dichiarato il Sindaco Giorgi Di Clemente. - Come Amministrazione Comunale vogliamo divulgare questi dati ed evidenziare l'importanza di questa Giornata cercando di sensibilizzare i cittadini. Ci stringiamo attorno alle famiglie che affrontano in prima linea queste situazioni e cerchiamo di fare la nostra parte per sostenerle attraverso le nostre politiche familiari, nel nome di un motto molto importante: Siamo rari, ma non siamo soli".
Se #UNIAMOleforze, possiamo aumentare l’attenzione sulle malattie rare e migliorare la qualità della vita di tante persone.
