Oggi, 28 febbraio 2022, ricorre la 15^ Giornata Mondiale della Malattie Rare. E’ stata Istituita il 29 Febbraio 2008: la data non è casuale, si tratta di un “giorno raro per i malati rari”. Negli anni non bisestili, la giornata si celebra l’ultimo giorno di febbraio
Le malattie rare riguardano oltre 2 milioni di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel Mondo: si stima quindi che ne sia colpito un individuo ogni 29. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 6.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e in particolare, con i progressi della ricerca genetica. In base ai dati coordinati dal Registro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS), in Italia ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati.
“L’obiettivo di questa ricorrenza”, spiega il Sindaco Giorgio Di Clemente, “è di sensibilizzare la comunità su questo tema diffondendone innanzitutto la conoscenza. La maggioranza dei malati rari non ha accesso a trattamenti e restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica.
"Le malattie rare sono una realtà silenziosa e dolorosa” aggiunge l’Assessore alla Sanità Simona, “che colpisce tantissime famiglie ed ha conseguenze non trascurabili sullo stile di vita ed il benessere di coloro che ne sono affetti. Per questo motivo, oggi più che mai, è necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie, affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali”.
